Maarten schrijft

Patient Advocate

Maarten heeft begin april het beenmerg- en stamceltransplantatiecongres EBMT in Valencia bijgewoond als Patiënt Advocate. Hij heeft daarbij  speciaal oog en oor gehad voor het belang van patiënten. Daarnaast is Maarten hier ook aanwezig geweest als ambassadeur van Kiadis Pharma, dat zich onder meer bezighoudt met het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen leukemie. Onderstaand de berichten die hij speciaal voor Hematon (patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato- oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan) geschreven heeft. 

 

Patient Advocate (02-04-2016)

Toen ik vijftien jaar geleden de diagnose leukemie kreeg veranderde mijn wereld. De schijnveiligheid dat er altijd een morgen zou zijn, was verdwenen. Mijn wereld bestond opeens uit een afgesloten afdeling van het VUmc.

Afgesloten, omdat bacteriën van de ‘normale’ wereld levensgevaarlijk zouden zijn voor ons, patiënten met lage weerstand.
Hoe vreselijk ook, de ziekte leukemie fascineerde me. Stel ik zou de pech hebben om aan deze ziekte te overlijden, dan wilde ik op z’n minst wel weten hoe leukemie te werk gaat. Ik stelde aan mijn behandeld artsen de ene vraag na de andere en verslond de patiëntenvoorlichtingsboekjes over leukemie. Artsen in opleiding vroeg ik om studiemateriaal over mijn specifieke vorm van leukemie met mij te delen.

Ik had het geluk te mogen herstellen via een stamceltransplantatie (sct), maar de fascinatie voor leukemie bleef. Ik overwoog zelfs om mijn studie wiskunde om te buigen naar een studie geneeskunde. Dit bleek een onmogelijke verandering. Vanaf aanstaande maandag (4 april) ben ik in Valencia als patiënt advocate aanwezig bij het Europese beenmergtransplantatiecongres, EBMT. Hier ben ik, omdat ik als voormalig patiënt geïnteresseerd ben in de nieuwe mogelijkheden die beenmerg- en stamceltransplantatie huidige patiënten kunnen geven.

 

DAG VOOR PATIËNTEN, FAMILIE EN DONOREN (03-04-2016)

Voorafgaand aan het officiële Europese stamcelcongres is er een patiënten-, familie- en donordag. Uiteraard is dit het belangrijkste gedeelte van het hele congres. De rest van het congres hoort over het belang van deze drie groepen te gaan.

Er waren bijdragen van sociaal werkers, psychologen, patiëntenorganisaties en pedagogisch medewerkers. Al deze bijdragen gingen over het verbeteren van de situaties van de patiënt door positief te denken, te vechten en het gezin bij elkaar te houden. Mijn bijdrage ging er voornamelijk over dat als dat niet lukt, dat ook oké is.

21935
Ook prima

Ik had de eer om hier mijn persoonlijke boodschap aan deze drie groepen te mogen vertellen. Aan de patiënten was mijn boodschap: fantastisch als het voor jou werkt om te vechten en positief te denken, maar als dat niet het geval is, zoals dat bij mij het geval was, dan is dat ook prima. Aan de familie probeerde ik uit te leggen dat een harmonieuze gezinssituatie waarin iedereen elkaar steunt fantastisch zou zijn, maar dat het ook logisch is als dat tijdens de behandeling van je dierbare iets minder het geval is. Dan is dat ook prima.

Thank you

Aan alle donoren uiteraard een big ‘thank you’. Stamceldonoren zien hun bijdrage weleens als vanzelfsprekendheid, maar ik weet helaas uit mijn omgeving dat dit niet zo is. Stamceldonoren redden het leven van hun geliefden of van onbekenden via een stamceldonorbank.

Geen arts of onderzoeker

Wel gek trouwens dat ik op de patiënten-, familie- en donordag geen enkele arts of onderzoeker gezien heb. Je zou toch verwachten dat die het ook interessant vinden wat deze groep bezighoudt. Morgen de verpleegkundigendag. Wordt vervolgd…

 

DAG VOOR VERPLEEGKUNDIGEN (04-04-2016)

Toen ik de diagnose leukemie kreeg was ik in shock. Ik was zo in shock dat ik het voorgestelde behandelplan nauwelijks meekreeg. De enige vraag die ik had was hoeveel kans ik had om in leven te blijven.

Dit bleek geen makkelijke vraag. Ik kreeg een ontwijkend antwoord: dat de behandeling aan kon slaan en ik verder zou kunnen leven of dat ze niet aan zou kunnen slaan en dat ik zou sterven. In dit opzicht zou het dus een kans van vijftig procent zijn. Voor mij was dit geen bevredigend antwoord. Pas na driemaal deze vraag herhaald te hebben kreeg ik een antwoord waar ik iets mee kon.
Verpleegkundigen en artsen hebben het niet makkelijk om zware boodschappen over te brengen en moeilijke vragen te beantwoorden. Elk individu zit anders in elkaar. Zorg als verpleegkundige dan maar dat én de boodschap overkomt én de patiënt al zijn vragen kan stellen én vertrouwen heeft in het toekomstige behandelplan.
Uiteindelijk heb ik als patiënt voor akkoord getekend met mijn experimentele stamceltransplantatie. Tekende ik op basis van ratio of op advies van mensen op me heen? Ik tekende volledig op het vertrouwen in mijn artsen en verpleegkundigen in het VUmc. Uiteindelijk liep het met mij goed af.

Tekenen met weinig informatie

Terechte vragen die tijdens de dag voor verpleegkundigen naar boven kwamen: hoe moreel het is om patiënten te vragen te tekenen, met zo weinig informatie en in zo weinig tijd? Hoe kun je als verpleegkundige in persoonlijke gesprekken zorgen dat de patiënt zoveel mogelijk van de informatie en potentiële bijwerkingen begrijpt? De herkenbaarheid in de zaal was groot toen er een verpleegkundige opstond en vroeg hoe ze hier tijd voor moest maken.

Verdubbeld

Morgen begint het congres voor artsen en wetenschappers. Ik kon het niet laten om een korte preview op te snuiven. Ik verplaatste me van de verpleegkundigen naar de artsen en wetenschappers. Het aantal stamceltransplantaties in de laatste vijftien jaar is in Europa verdubbeld tot 35.000. De percentuele stijging van de afgelopen vijf jaar is het grootst bij haplo-identieke transplantaties, waarbij niet volledig matchende stamcellen gebruikt worden.

 

ONTWIKKELINGEN IN HAPLO-IDENTIEKE STAMCELTRANSPLANTATIES (05-04-2016)

Toen ik vijftien jaar geleden de diagnose leukemie kreeg, waren er in mijn behandelplan twee opties. Of mijn zus zou stamceldonor zijn of ik zou mijn eigen stamcellen gebruiken.

Het voordeel van de stamcellen van mijn zus was dat er sprake zou zijn van graft*-versus-leukemia, het nadeel dat er ook een kans was op graft-versus-hostziekte. Graft-versus-host ontstaat als de donorstamcellen de gezonde lichaamscellen van de patiënt gaan aanvallen, als het ware een omgekeerde afstoting. Dit kan zo ernstig zijn dat de patiënt hieraan overlijdt. Graft-versus-leukemia is het effect dat de donorstamcellen de resterende leukemiecellen vernietigen, waardoor de kans op de terugkeer van de ziekte wordt verkleind.

21949Mijn artsen gaven de voorkeur aan de stamcellen van mijn zus omdat de positieve effecten van graft-versus-leukemia op zouden wegen tegen het risico op graft-versus-hostziekte. Maar ik had pech: haar stamcellen kwamen niet genoeg overeen met die van mij. Tegenwoordig is het niet volledig matchen van stamcellen een kleiner probleem, door de verbeterde bestrijding van graft-versus-hostziekte. Hierdoor vinden er steeds meer haplo-identieke transplantaties plaats. Bij deze transplantaties is er juist geen volledige match vereist, een halve match is ook mogelijk. Iedereen kan zijn vader, moeder of kind dus als haplo-identieke stamceldonor gebruiken.

De verbetering van de graft-versus-hostziektebestrijding komt vooral door verbetering in immunosuppressiva en cyclofosfamide**. Het gebruik van cyclofosfamide heeft de overlevingskans voor patiënten die een haplo-identieke transplantatie ondergaan enorm doen stijgen. Er is helaas ook een keerzijde. Immunosuppressiva zorgen dat de kans op infectie groter is en bij cyclofosfamide lijkt het erop dat het ook het positieve graft-versus-leukemia-effect drukt. Hierdoor is de kans dat de leukemie terugkomt weer groter.

Naast mijn enthousiasme over de stijging van de haplo-identieke transplantaties en de stijging van de overlevingskansen door cyclofosfamide ben ik ook enthousiast over de vandaag gepresenteerde resultaten van een fase-II-studie van Kiadis, een Nederlands bedrijf waarvan ik ambassadeur ben. De tactiek van Kiadis houdt in het kort in dat ze de stamcellen van de haplo-identieke donor bewerken zodat er niet of nauwelijks graft-versus-hostziekte optreedt, maar wel optimaal van graft-versus-leukemia gebruik gemaakt kan worden. Hierdoor is een stijging van de overlevingskansen van deze patiëntengroep te verwachten.

Als voormalig leukemiepatiënt is het fantastisch om hier bij de EBMT deze en andere ontwikkelingen op het gebied van stamceltransplantaties van wetenschappers en behandelaars zelf te horen en hun enthousiasme te voelen. We zijn er nog niet, maar elke dag nemen we een stap in de goede richting.

* De ‘graft’ is het transplantaat met stamcellen, de ‘host’ is de ontvangende patiënt.

** Cyclofosfamide is een middel dat een remmende werking heeft op celdeling en de groei van gezwellen onderdrukt. Het onderdrukt ook het afweersysteem zodat afstoting wordt voorkomen.

 

CAR T-CELBEHANDELING (06-04-2016)

Op het stamcelcongres in Valencia staat voor mij één vraag centraal: wat is nu voor de patiënt de beste behandeling? Uit de congressessies is het duidelijk dat er talloze nieuwe behandelingen zijn voor eenzelfde groep patiënten.

21952

Die nieuwe behandelingen bestaat niet alleen uit stamceltransplantaties, of cocktails van chemotherapie, maar er komen ook steeds meer CAR T-cel immunotherapieën. Niemand weet zeker wat voor de patiënt van nu het beste is. Daarom is er wetenschappelijk onderzoek!
De CAR T-celbehandeling voor patiënten met B-cel ALL maakt gebruik van het genetisch manipuleren van je eigen T-cellen. B-cellen en T-cellen zijn specifieke onderdelen van je leukocyten, B-cel ALL is een acute lymfatische leukemie variant waarbij de leukemie ontstaan is op de B-cel. Door genetische manipulatie van de afgenomen T-cellen zijn er hoopvolle resultaten dat deze nieuwe T-cellen de leukemiecellen opsporen en vernietigen.

Wie maakt de keuze?

Het gevaar van veel verschillende onderzoeken is dat het aantal patiënten per onderzoek te klein is om er conclusies aan te verbinden. In Nederland hebben we daarom HOVON, de organisatie voor professionals die zich bezighouden met onderzoek dat behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten verbetert. Veel ziekenhuizen in Nederland gebruiken de protocollen van deze studies. Daardoor gebeurt de behandeling van leukemiepatenten in Nederland in elk ziekenhuis zo gestandaardiseerd mogelijk. Op deze manier is het aantal patiënten dat in een studie meedoet groot genoeg om er relevante conclusies uit te halen. Hierdoor weten we elke dag steeds beter voor welke patiënt welke behandeling de meeste kans op slagen heeft.

 

KRUISBESTUIVING (19-04-2016)

Voor mij is het meer dan een week geleden dat ik naar het Europees stamcelcongres in Valencia ging. Ik vond het fantastisch om erbij te mogen zijn. Als ik terugkijk op het congres, dan voel ik de kwetsbaarheid van de patiënten, de zorgzaamheid van de verpleegkundigen en het fanatisme van de artsen en onderzoekers.

Het viel me op dat patiënten met patiënten praten op het patiëntencongres, verpleegkundigen met verpleegkundigen op het verpleegkundigencongres en artsen met artsen op het artsencongres. Als patient advocate vond ik het juist fascinerend om te horen dat verpleegkundigen heel graag wilden doordringen tot het zijn van de patiënt, maar dat ze dan wel in tijdsnood komen voor andere zaken. Of dat artsen met al hun passie twijfelen over welke behandeling het beste bij hun patiënten zal passen.

Ik zou juist denken dat de kruisbestuiving tussen de verschillende expertises in de zorg ons verder gaat helpen. Zodat we, ook al heeft iedereen een net iets ander belang of een andere motivatie, uiteindelijk wel de juiste keuzes kunnen maken voor de patiënt.

Omdat ik in deze kruisbestuiving geloof ben ik als patient advocate betrokken bij talloze zorgorganisaties. Naast dat ik ambassadeur ben voor Kiadis Pharma en vrijwilliger voor KWF Kankerbestrijding, ben ik ook vrijwilliger voor Hematon, lid van de patiëntenadviesraad van IKNL en van de patiëntenadviescommissie van KWF Kankerbestrijding. Alleen door te verbinden kunnen we zorgen dat de patiënt centraal blijft staan.

 

1st-announcement-1



Reacties op “Patient Advocate”

  1. Tio ·

    Mensen die ouder zijn dan 65 jaar komen minder snel in aanmerking voor stamceltransplantatie dan jongere personen. Een stamceltransplantatie kan levensreddend zijn.



  2. Tio ·

    Het personeel is zeer betrokken naar de mensen toe. Het is niet dat het flappentappers zijn, en alleen carrieretijgers over het hoofd heen van mensen.



Plaats een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *